En toen was de nipttest niet goed…

Blog Mysterie zwangere 7

Of de test wel maar de uitslag niet. Van te voren bedenk je waarom je de test doet en dan weet je dat je wil weten als het edgarsyndroom of patausyndroom is, als het kindje niet levensvatbaar is wil je daarop voorbereid zijn en in mijn geval misschien ook wel andere keuzes maken.

En toen was het zover; de verloskundige belde met niet goed nieuws er was een derde chromosoom gevonden in chromosoom 13 wat wijst op patausyndroom. Het hoeft het niet te zijn, de kans is 1 op 4. Ik moet zo snel mogelijk (2dagen later) een echo laten maken bij een specialist in deze ziekte. En hoeveel ik ook van te voren ben geïnformeerd over dat de nipttest geen uitsluitsel geeft ineens is de kans van 1 op 4 zo intenser dan een verhoogd risico bij bijvoorbeeld de combinatietest.

Ik huil en bedenk me tegelijkertijd dat ik niet eens weet of ik al afscheid aan het nemen ben of dat het onrust voor niks is. Ik probeer samen met mijn vriend het stap voor stap te bekijken; eerst de echo. Maar we kunnen het beide niet laten om steeds een stapje verder te kijken; hij: als het mis is wil je het dan weg laten halen? Ik: wat als ik geen vruchtwaterpunctie wil? We proberen elkaar eraan te herinneren stap voor stap anders worden we gek.

Die twee dagen leef ik in een rare wereld. Ik praat er met mensen over die ik op de hoogte stel; collega’s want werken wordt morgen toch wat anders, mijn moeder die langer blijft na oppassen om telefoontje van verloskundige af te wachten, mijn vader die heel toevallig die avond belt om te weten hoe het met me gaat, een vriendin die ik vraag om tijdens de echo op mijn zoontje te passen. Ik moet steeds huilen. Maar tegelijkertijd gaan die dagen mijn leven ook gewoon verder. Ik ga gewoon werken, ik heb gewoon nog een tweejarige rondlopen die me nodig heeft, we kijken gewoon samen tv al helpt het niet echt qua afleiding.

En dan de echo, ik heb van te voren vragen opgeschreven die ik niet wil vergeten. De echoscopiste vertelt wat er gaat gebeuren; zij gaat kijken naar mogelijke afwijkingen, vaak zijn deze te vinden (zeg in 80/90% van de gevallen). Vinden ze afwijkingen dan kan ik een vlokkentest doen om het zeker te weten, zien ze het niet dan een vruchtwaterpunctie maar die kan pas over twee weken. Sowieso heb ik na haar een gesprek met de gynaecoloog die me meer kan vertellen. Ik vraag maar vast of als ze niks vinden een vruchtwaterpunctie met 16 weken nodig is of dat ik dan ook de echo van 20 weken kan afwachten. Of kunnen ze het soms op de echo’s gewoon niet zien? Ze geeft aan dat dat kan maar dat het vaak wel als belastend word gezien om later een abortus te hebben, das waar maar op dit moment wil ik geen abortus maar graag een gezond kindje in mijn buik. Ze stelt voor te gaan kijken.

Tijdens de echo vertelt ze alles wat ze ziet. En ik verbaas me erover hoeveel ik heb opgeslagen over wat er mis is bij een kind met patausyndroom. Ik heb expres niks opgezocht en toch houd ik elke keer even mijn adem in als ze kijkt naar de ruggengraat, de hoeveelheid vingertjes of hoe de hartvaatjes vast zitten aan het hart. Een voor een wordt alles afgegaan en als ‘normaal’ gezien, er zijn geen afwijkingen te vinden. Ik ben voorzichtig opgelucht ook al had ze eerder toch ook uitgelegd dat dat niet alles zegt, we moeten eerst met de gynaecoloog praten.

In de wachtkamer heb ik het met mijn vriend over de mogelijkheid nu er niks te zien was om te wachten tot de 20-weken echo ipv een vruchtwaterpunctie te laten doen. Hij vraagt zich af of we 6 weken in spanning redden, ik denk dat we het toch los moeten laten en een vruchtwaterpunctie is nog 3 weken spanning dus ach die weken kunnen er toch wel bij? Ondertussen vraag ik me ook wel af waar ik zo bang voor ben bij een vruchtwaterpunctie? Ze zeggen toch een kans van 1 op 2000 op een miskraam? Voor mijn gevoel gaat het over een risico nemen om mezelf gerust te stellen ipv te denken aan het kindje in mijn buik, die heeft toch gewoon rust nodig?

De gedachtes stoppen want we kunnen naar de gynaecoloog. Die is een stuk positiever dan de echoscopist hij benoemt ook wel dat ze het niet helemaal kunnen uitsluiten maar ze konden alles zo goed zien en alles zag er goed uit, het zou hem erg verbazen. Hij steekt een verhaal af over waarom hij de nipttest niet goed vindt voor het opsporen van deze afwijkingen, waar ik helemaal niet op zit te wachten. Maar hij gaat wel steeds een stapje verder in het ons vertellen dat het niet patausyndroom is totdat hij zegt dat hij zijn hoed zou opeten als het het wel was. Oké daar moeten we dan maar op vertrouwen, het zou de specialist echt verbazen. Hij is ook gelijk duidelijk over een vruchtwaterpunctie die raad hij niet aan, het mag wel als ik erop sta. Nou dat doe ik niet. Hij stelt voor met 20 weken nog een keer te kijken, dat lijkt ons prima. We nemen door wat het wel kan zijn; afwijking in de placenta zelf en wat de gevolgen daarvan zijn. En dan nemen we afscheid.

En dan zijn we ineens thuis, met blijkbaar toch een gezond kindje in mijn buik. Mijn tranen zijn op, mijn gevoel is leeg. Ik kan niet eens echt zeggen dat ik blij ben, ik vind het vooral onwerkelijk. Op momenten komt er wat verwijt door heen dat ik zoveel paniek gelijk heb gemaakt om blijkbaar niks, maar ook dat gevoel is niet sterk. Dan spreek ik mijn moeder die beschrijft dat het voelt alsof ze twee dagen haar adem heeft ingehouden en nu voorzichtig weer kan gaan ademhalen. Dat is het! Ik loop niet te springen van opluchting en blijdschap of moet heel erg huilen. Nee ik weet dat ik voorzichtig met mijn ademteugen moet zijn want heb ze twee dagen gemist. Ik adem diep in en uit en merk dat het ademhalen steeds meer als vanzelf gaat. Het kindje in mijn buik blijkt levensvatbaar en daarbij ik zelf dus ook.”

Heb jij ook te maken gehad met ‘slechte’ testresultaten? Hoe is dit afgelopen? Heb je behoefte dit nog te bespreken of te verwerken neem dan vrijblijvend contact met ons op.